דף הבית » התמודדות עם מחלות מעי דלקתיות

התמודדות עם מחלות מעי דלקתיות

שרון חזן
מאי 21, 2025

להסתכל לבושה בעיניים – על ההתמודדות הרגשית עם מחלות מעי דלקתיות

במהלך שיחות רבות עם מתמודדים עם קרוהן וקוליטיס, עולה שוב ושוב נושא שכמעט לא מדברים עליו — הבושה.

לא הכאב, לא התרופות, לא הבדיקות — אלא התחושה הזו, השקטה והעיקשת, שמשהו בנו "לא בסדר". שמרגע שהגוף מתחיל לתפקד אחרת, פתאום נדמה שגם אנחנו פחות ראויים, פחות חזקים, פחות נוכחים.

אבל האמת היא שתפקודי מעיים משתנים, תקינים יותר או פחות, הם חלק מהחיים של כולנו. הגוף האנושי לא נועד להיות סטרילי. כולנו חווים, בשלב זה או אחר, יציאות פתאומיות, כאבי בטן, גזים, נפיחות, דחיפות. אלה תפקודים בסיסיים, טבעיים, ובכל זאת – הם זוכים ליחס של טאבּוּ. אנחנו מחנכים ילדים "להחזיק", "לא לדבר על זה", להסתיר.

כשזה פוגש מחלה כרונית – הבושה מתעצמת. רבים מדווחים על הימנעות מיציאות חברתיות, ממפגשים רומנטיים, ממצבים אינטימיים. לא כי אין רצון – אלא כי קשה להרגיש נינוח כשהבטן רועשת, כשהחשש מדליפה ברקע, כשהתחושה היא שצריך להסתיר את עצם הקיום הגופני כדי להיות רצוי, אהוב, "נורמלי".

וההסתרה הזו גובה מחיר כבד. היא יוצרת ריחוק. היא מכניסה את הפיל לחדר – אותו מתח סמוי, שקט, שלא מדברים עליו. אבל אפשר – וצריך – להוציא את האוויר מהפיל הזה. כי ברגע שמעיזים לומר את הדברים בפשטות: "הגוף שלי עובר תקופות. לפעמים זה מביך, לפעמים קשה, אבל זו לא אשמתי וזה חלק ממני", נפתח מרחב חדש – של קבלה, של קירבה אמיתית, של הקלה.

התרבות שאנחנו חיים בה מתקשה להכיל את זה. היא אוהבת להציג שליטה, ניקיון, שלמות. אבל האמת היא שרוב חיינו – גם הפיזיים וגם הרגשיים – לא תמיד "יפים". לפעמים הם כאוטיים, מבולגנים, עייפים, מכאיבים. וזו לא סטייה מהנורמה – זו פשוט המציאות האנושית.

במציאות כזו, הבושה נוטה להתגנב למקומות שלא מגיע לה. חשוב לזכור: בושה נועדה להזכיר לנו כשפגענו באחר, כשפעלנו בניגוד לערכים שלנו. אבל מחלה כרונית היא לא תוצאה של בחירה או של אשמה. לא עשיתם כלום כדי "להרוויח" את הקרוהן או הקוליטיס. לכן, הבושה – לא שלכם.

אם אתם מתמודדים עם מחלת מעי, אתם לא לבד. לא ברגשות, לא בחששות, לא בבדידות. חשוב לדבר על זה, לשתף, לשמוע אחרים, לא להחזיק את זה בפנים.

העמותה לחולי קרוהן וקוליטיס מציעה ליווי רגשי כחלק מהתמיכה הרחבה במתמודדים. כי לצד הטיפול בגוף – מגיע גם טיפול בנפש. מגיע לכם להרגיש שרואים אתכם, מקבלים אתכם, בדיוק כמו שאתם.

הדר דויטשמן

פסיכולוגית רפואית מומחית

יועצת העמותה לחולי קרוהן וקוליטיס

מדריך רגשי קצר להתמודדות עם גילוי של קרוהן או קוליטיס

קבלת אבחנה של מחלה כרונית כמו קרוהן או קוליטיס היא לא עוד ממצא רפואי. היא אירוע מטלטל כזה שמשפיע על כל תחומי החיים.

גם אם יש חֵלֶק שחש הקלה לדעת סוף-סוף מה קורה בגוף – פעמים רבות מופיעה תחושת עצב, בלבול, חרדה ולעיתים גם עצב עמוק. לא מעט מתארים את התחושות כקרובות לתחושת אֵבֶל; אבל על אובדן הבריאות, על היכולת “להיות כמו פעם”, על תוכניות חיים שהשתבשו.

לתחושות האלה יש מקום. הן חלק מתהליך: הן זמניות – הן עוברות – כשהן פוגשות, הבנה, תמיכה וכלים.

כפסיכולוגית רפואית ,המתמחה בהתמודדות עם מגוון מחלות גופניות, ובאופן ספציפי, בטיפול באנשים המתמודדים עם מחלות מעי דלקתיות (קרוהן וקוליטיס) מצאתי עד כמה תמיכה רגשית מותאמת יכולה להקל, לייצר ולהחזיר תחושת שליטה.

החלטתי ליצור את המדריך הזה כדי להנגיש נקודת התחלה- לייצר מעט שקט בתוך ה"רעש"

חמישה כלים רגשיים חשובים להתחלה:

1 . תנו מקום לרגשות – גם אם הם לא “הגיוניים”

כעס, הלם, פחד, תחושת חוסר שליטה – ואפילו אדישות – הן תגובות נורמליות לחלוטין. זה לא הזמן לצפות מעצמכם להיות “חזקים”. זה הזמן להרגיש.

תהליך ההסתגלות הרגשית מתחיל מהכרה במה שעובר עליכם, בלי לשפוט. הרשות להרגיש היא הצעד הראשון לריפוי.

2. תנו זמן לזמן

קבלת אבחנה של מחלה כרונית דמויה לרעידת אדמה. או כמו פסנתר שנופל על הראש. הכל מיטלטל: הגוף, השגרה, התוכניות, הביטחון.

תנו לאבק לשקוע. רק כך אפשר להתחיל לראות את הדברים בבהירות.

קחו את הזמן להבין, לעכל לשאול. הזמן הזה חשוב לבניית הבנה, סדר רגשי ובהמשך, גם תכנית פעולה

3. תבחרו את מי לשתף – לא חייבים לספר לכולם וגם לא צריך להסתיר

לא כולם מגיבים ברגישות. קרוב לוודאי שתקבלו הרבה עצות – לפעמים בלי שביקשתם, ישמעו לכם סיפורים – חלקם מרגיעים, חלקם קשים.

זכרו שכל סיפור הוא שונה. אתם אינכם הסטטיסטיקה, אלא אדם שלם עם סיפור ייחודי. אתם לא חייבים להסביר את עצמכם לכולם. הסיפור שלכם ייחודי, ולא כולם בקיאים ומכירים את הקושי בהתמודדות עם מחלה כרונית.

התרחקו מעצות לא מועילות והקיפו עצמכם באהבה וקבלה מצד אלו שאוהבים אתכם.

4. התמודדות עם הצפת מידע – ולמידה בקצב שלכם

כשתתחילו לקרוא ולחפש – תיתקלו במידע רב. חלקו מדויק ומבוסס, חלקו מבלבל, ולעיתים לא מדעי או אפילו מזיק. לא מומלץ לגלול רבות ברשת.

לעיתים, גם במהלך שיחה עם רופא תמצאו את עצמכם שומעים על בדיקות, תרופות או מדדים שאינכם מכירים. זה בסדר לעצור ולשאול. אפשר להגיע לפגישה עם שאלות כתובות מראש – זה עוזר לתת תחושת שליטה.

צוות הטיפול המומלץ כולל: רופא/ה גסטרו, דיאטנית קלינית, ופסיכולוג/ית רפואי/ת – גם התייעצות בתחום הרגשי יכולה להוות עוגן.

תנו לכם לנהל את המחלה – ולא שהמחלה תנהל אתכם.

5. התרגלו לגלים – ותנו להם לשאת אתכם

מחלות מעי דלקתיות מתאפיינות בתקופות של התלקחות (flare) ותקופות של הפוגה (Remition).

חשוב ללמוד לזהות את המחזוריות(זה לוקח זמן) , בזמן רמיסיה – אפשר לחזור לפעילות, לצאת, לפגוש חברים, לעשות דברים שמזינים אתכם. בזמן התלקחות – תתמכו, תנוחו, תקשיבו לגוף, תבקשו עזרה. תזכרו: אלו תקופות זמניות, אל תלחמו בהן, קבלו אותן. זה יקל עליכם.

6.תהיו עדינים עם עצמכם

אתם לא חייבים לחזור מיד למה שהיה: המחלה לא מגדירה אתכם – אבל היא דורשת מקום.

התחלה של שלב ההחלמה כוללת הסתגלות חדשה למה שנכון לכם. ומה שלא– מותר לשחרר אותו.

7. זכרו זהו שלב ראשון והוא יעבור!

עם הזמן תבינו מה עובד לכם- בתזונה, בניהול הסטרס, בבניית השגרה. כנראה שתגלו בעצמכם כוחות שלא הכרתם (הרי התמודדתם כבר עם משברים בעבר).

זכרו שאתם אותם אנשים שהייתם לפני- וכמו שיש בכם חלקים רבים, טובים יותר ופחות, המחלה היא רק רכיב אחד שלכם. אתם תלמדו להכיר אותה, להבין אותה ולקבל אותה ותוכלו לחיות חיים מלאים לצידה!

8.לא לשכוח לנשום

ברגעים של הצפה – עיצרו. קחו נשימה:

המטרה היא הרגעת מערכת העצבים הסימפטטית שמעצבבת בין היתר, את המעי, לכן נשימה איטית, תגרום להפעלת המערכת הפרה-סימפטטית, זו שגורמת להרפיית השרירים (ובהם גם המעי)

שבו כאשר אתם נינוחים, גב זקוף אך רך