הצטרפו אלינו ביום המודעות הבינלאומי למחלות מעי דלקתיות, ונתאחד יחד, כל חולי הקרוהן והקוליטיס בישראל.
הקהילה שלנו חיה, עוזרת ומדברת – וזה בדיוק מה שאנחנו צריכים כדי להתמודד טוב יותר.
—
אנו מזמינים אתכם לקחת חלק בהעלאת המודעות – הסתכלו בדף זה ובמדיות החברתיות שלנו וגלו כיצד תוכלו להעלות את המודעות, לעזור לשאר החולים ולחזק אחד את השנייה.
אנו מאחלים למתמודדים בישראל וברחבי העולם,
שיום זה יהא בסימן בריאות טובה, העלאת מודעות בקרב המתמודדים עם המחלות ובקרב הציבור הרחב,
הרחבת מגוון הטיפולים, חדשנות, הקשבה, שיתוף, העצמה ושיפור איכות החיים!
מאיתנו,
העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית בישראל

כך תוכלו להגביר מודעות

☆ ברשתות החברתיות

שתפו את סיפורכם ברשתות החברתיות!

אירועים לרגל חודש המודעות

סל  התרופות 2024

פעילות ויוזמה לקידום סיפור של חולת קרוהן אשר מצפה לתרופה "רינבוק" שתיכנס לסל  התרופות + ציטוט של העמותה בנושא הזה. התרופה לא נכנסה לסל ולא הגיעה לשלבים הסופיים ולכן הסיפור לא פורסם בסוף.

להלן הסיפור:

חנה מזרחי, בת 72, מתמודדת מזה כ 30 שנה עם מחלת הקרוהן.

"התאכזבתי מאד לדעת שהתרופה "רינבוק", לה אני זקוקה עבור מחלת הקרוהן שלי, לא נכנסה השנה לסל. אני סובלת ממחלת קרוהן קשה. עברתי לפני כחצי שנה ניתוח גדול ואני סובלת ממיגוון תסמינים שפוגעים בצורה משמעותית שגרת החיים שלי, ביניהם: כאבי בטן חזקים, שלשולים בלתי פוסקים, דימומים, עייפות ותשישות. המחלה פגעה לי אפילו במפרקים של הידיים והרגליים וגם בעצמות.

עד כה נטלתי את כל התרופות האפשריות הקיימות למחלה אך ללא הועיל, וכעת אני מקבלת כטיפול חמלה את התרופה והיא התקווה שלי לחיות באיכות חיים טובה עם המחלה. מקווה שהתרופה תיכנס לסל בשנה הבאה למעני ולמען חולים נוספים במצבי.

העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית: "העמותה פועלת להכללת טיפולים חדשים בסל התרופות, כדי לסייע למטופלים להתמודד בצורה טובה יותר עם אתגרי המחלה המורכבת, אשר תסמיניה משפיעים הן על המצב הבריאותי-פיזי והן על המצב הרגשי- חברתי ואישי".

דיון מעקב בכנסת בנושא: "פערים בטיפול בפריפריה בחולי קרוהן וקוליטיס"

"בחדרי חרדים"   אתר חדשות למגזר החרדי   200224

בעוד 6 שנים: כמאה אלף חולים בישראל במחלה הנפוצה בקרב אשכנזים

כ-70 אלף איש מאובחנים כיום במעי דקלתי. למרות תקן שכל רופא יטפל ב-400 חולים בממוצע, כיום כל רופא מטפל בלמעלה מ-1,000 חולים • יו"ר ועדת הבריאות ח"כ יוני משריקי: "על משרד הבריאות להקים צוות עבודה בשיתוף גורמי המקצוע ועמותות שעוסקות בתחום, ולהעביר לוועדה תכנית סדורה לטיפול בפערים הקיימים"

ועדת הבריאות של הכנסת דנה במחלות קרוהן וקוליטיס, בטיפול הראוי ובפיזור הנדרש במרפאות, בפריפריה. יו"ר הוועדה, ח"כ יוני משריקי הדגיש את הצורך בהקמת מרפאות משלבות המטפלות בתחום, הבטיח כי "בכוונתי לפעול מול שר הבריאות ומנכ"ל משרד הבריאות על מנת למצוא מזור עבור המטופלים", ודרש מהמשרד להקים צוות עבודה בשיתוף גורמי המקצוע ועמותות שעוסקות בתחום, ולהעביר לוועדה תכנית סדורה לטיפול בפערים הקיימים.

מדובר במחלות מעי דלקתיות הנפוצות יותר אצל יהודים, בעיקר יהודים ממוצא אשכנזי, ושכיחה יותר אצל מעמדות סוציו-אקונומיים גבוהים, וכן באזורים מתועשים לעומת אזורים כפריים.

מנתונים שאסף מרכז המחקר והמידע של הכנסת מארבע קופות החולים, עולה כי בשנת 2022 היו בישראל68,299  מאובחנים עם קרוהן או קוליטיס, כאשר חלק מהמאובחנים עשויים להיות מאובחנים בשתי המחלות. 68,299 מאובחנים אלה מהווים 0.71% מאוכלוסיית ישראל בשנת 2022 שהם כ-707 מאובחנים ל-100 אלף נפש.

לדברי שירותי בריאות כללית שכיחות מחלות אלה בישראל הינה במגמת עלייה ובדומה למדינות עם שיעור תחלואה דומה לקראת שנת 2030 היא צפויה לעמוד על אחוז אחד מהאוכלוסייה. בשנה זו תמנה אוכלוסיית ישראל על- פי הערכות בין 9.6 ל-10.6 מיליון איש, ותחלואה של אחוז אחד משמעותה בין 960,000 ל-106,000 חולים.

לימור סון הר מלך (עוצמה יהודית) הדגישה כי את הטיפול המונע הפועל ע"י לתזונה בריאה, ואילו אימאן ח'טיב-יאסין (רע"מ) הלינה על מחסור בטיפול נפשי לחולים – המותאם תרבותית לחברה הערבית.

ד"ר נתנאל כהן, רופא מ"איכילוב" סיפר על חוסר הכשרה של אנשי צוות למחלות אלו, וכן קושי בנגישות החולים בפריפריה למכשירים ייחודיים לטיפול בזמן, הגורמים לסיבוכים ולניתוחים.

לדברי עו"ד אייל צור, יו"ר העמותה לתמיכה בקרוהן וקוליטיס, חולה שאינו מטופל – קורס, ומתח נפשי מחמיר את המחלה ומעלה את הסיכון לחלות בה. הוא הדגיש כי הפערים הטיפוליים שנדרשו לפני כחצי שנה, לא רק שלא הושלמו, אלא דווקא גדלו. כך, למשל, בכל מרפאה-משלבת צריכה להיות אחות-ייעודית ודיאטנית, ונקבע תקן שכל רופא יטפל ב-400 חולים בממוצע, ואילו כיום אין אנשי צוות כאלו במרפאות, וכל רופא מטפל בלמעלה מ-1,000 חולים.

ד"ר עופר בן בסט, מנהל היחידה למחלות אלו בבית החולים "ברזילי", סיפר על פניות טלפוניות ומקוונות רבות של מטופלים ובני משפחותיהם, גם מחוץ לביקורים במרפאות. המרפאה נסגרה בגלל חוסר במיגון, והמטופלים-המפונים היו רחוקים מטיפול הכרחי. שירה חן, חולת קרוהן, סיפרה על סבל קשה ומתמשך במשך שנים, עברה ניתוח בגלל עיכוב לתור בבדיקות ואצל במומחים. בגלל מגוריה בקרית שמונה היא נאלצה להמתין לתור במשך חצי שנה.

בעוד 6 שנים: כמאה אלף חולים בישראל במחלה הנפוצה בקרב אשכנזים – בחדרי חרדים (bhol.co.il)

 20/2/24

ג'רוזלם פוסט   אתר העיתון  מדור בריאות  

Around 100,000 Israeli IBD sufferers and too few specialists to treat them

The Knesset Health Committee, which heard of this on Monday, urged the Health Ministry to establish a working team in cooperation with the medical specialists and associations.

The number of Israelis currently diagnosed with inflammatory bowel disease (IBD) – a serious chronic gastroenterological condition – is about 70,000, but at the end of this decade, there are estimates of 100,000. The standard is one doctor per 400 patients, but in reality, each gastroenterologist takes care of 1,000.

The Knesset Health Committee, which heard of this on Monday, urged the Health Ministry to establish a working team in cooperation with the medical specialists and associations that deal in the field and submit to the committee a systematic plan to address the existing gaps.

Common symptoms of IBD (which includes Crohn’s disease and ulcerative colitis) include diarrhea (sometimes with blood); abdominal pain; weight loss; urgency to have a bowel movement and fecal incontinence; rectal bleeding; weight loss; and fever. The exact cause is not known, but genetics, a weakened immune system responding incorrectly to environmental triggers like bacteria or a virus are believed to be involved. These are There are IBDs that are more common in Jews, especially those of Ashkenazi origin, and in high socioeconomic classes, as well as in industrialized areas compared to rural areas.

The Knesset committee headed by Shas MK Yoni Mashriki , the proper treatment and the required distribution in clinics, said there was a great need to establish integrated clinics that treat in the field. “I intend to work with the health minister and director-general to find a solution for the problem,” he said.

From data collected by the Knesset’s Research and Information Center from the four public health funds, it appears that in 2022 there were 68,299 Israelis diagnosed with Crohn’s or colitis, and some of them suffer from both. The diagnoses make up 0.71% of the population – about 707 diagnoses per 100,000 people. According to Clalit Health Services, the incidence of these diseases in Israel is on the rise and, similar to countries with a similar morbidity rate, towards the year 2030 it is expected to be one percent of the population. At the end of this decade, Israel’s population will number between 9.6 and 10.6 million people, and a morbidity of one percent means between 960,000 and 106,000 patients.

Dr. Nathaniel Cohen, a doctor from Tel Aviv Sourasky Medical Center, spoke about the lack of training of staff members for these diseases, as well as difficulty of patients in the periphery to access medical devices for timely treatment that causes complications and the need for surgery. .

According to attorney Eyal Tzur, chairman of the Crohn’s and Colitis Support Association, a patient who is not treated suffers greatly, and mental stress both worsens the disease and increases the risk of contracting it. Every integrated clinic should have a dedicated nurse and a dietitian, he said, and there are far too few specialists to treat patients.

Dr. Ofer Ben-Bassat, director of the unit for these diseases at the Barzilai Medical Center in Ashkelon, spoke about many phone and online inquiries from patients and their families who couldn’t get a clinic appointment. His clinic was closed due to a lack of protection from rockets, and the evacuated patients were far from other cities where they were available.

Shira Chen, a Crohn’s patient from Kiryat Shmona, told of severe and continuous suffering for years and that she had to wait for an appointment and surgery for half a year.

according to the Israeli Gastroenterology Association, nurses who can coordinate care by various specialists for IBD are not recognized as specialists by the Health Ministry, unlike coordinators in other fields. Where there are such coordinators, on nurse sometimes treats 3,000 to 4,000 patients.

Around 100,000 Israeli IBD sufferers and too few specialists – The Jerusalem Post (jpost.com)

 ג'רוזלם פוסט   עיתון   מדור בריאות

20/2/24

המחדש   אתר חדשות למגזר החרדי 

בעוד 6 שנים: כמאה אלף חולי מעי דלקתי בישראל.

ועדת הבריאות של הכנסת דנה במחלות קרוהן וקוליטיס, בטיפול הראוי ובפיזור הנדרש במרפאות בפריפריה • היום: כ-70 אלף מאובחנים. למרות תקן שכל רופא יטפל ב-400 חולים בממוצע, כיום כל רופא מטפל בלמעלה מ-1,000 חולים

ועדת הבריאות של הכנסת דנה במחלות קרוהן וקוליטיס, בטיפול הראוי ובפיזור הנדרש במרפאות, בפריפריה. יו"ר הוועדה, ח"כ יוני משריקי הדגיש את הצורך בהקמת מרפאות משלבות המטפלות בתחום, הבטיח כי "בכוונתי לפעול מול שר הבריאות ומנכ"ל משרד הבריאות על מנת למצוא מזור עבור המטופלים", ודרש מהמשרד להקים צוות עבודה בשיתוף גורמי המקצוע ועמותות שעוסקות בתחום, ולהעביר לוועדה תכנית סדורה לטיפול בפערים הקיימים.

מדובר במחלות מעי דלקתיות הנפוצות יותר אצל יהודים, בעיקר יהודים ממוצא אשכנזי, ושכיחה יותר אצל מעמדות סוציו-אקונומיים גבוהים, וכן באזורים מתועשים לעומת אזורים כפריים.

מנתונים שאסף מרכז המחקר והמידע של הכנסת מארבע קופות החולים, עולה כי בשנת 2022 היו בישראל68,299  מאובחנים עם קרוהן או קוליטיס, כאשר חלק מהמאובחנים עשויים להיות מאובחנים בשתי המחלות. 68,299 מאובחנים אלה מהווים 0.71% מאוכלוסיית ישראל בשנת 2022 שהם כ-707 מאובחנים ל-100 אלף נפש.

לדברי שירותי בריאות כללית שכיחות מחלות אלה בישראל הינה במגמת עלייה ובדומה למדינות עם שיעור תחלואה דומה לקראת שנת 2030 היא צפויה לעמוד על אחוז אחד מהאוכלוסייה. בשנה זו תמנה אוכלוסיית ישראל על- פי הערכות בין 9.6 ל-10.6 מיליון איש, ותחלואה של אחוז אחד משמעותה בין 960,000 ל-106,000 חולים.

לימור סון הר מלך (עוצמה יהודית) הדגישה כי את הטיפול המונע הפועל ע"י לתזונה בריאה, ואילו אימאן ח'טיב-יאסין (רע"מ) הלינה על מחסור בטיפול נפשי לחולים – המותאם תרבותית לחברה הערבית.

ד"ר נתנאל כהן, רופא מ"איכילוב" סיפר על חוסר הכשרה של אנשי צוות למחלות אלו, וכן קושי בנגישות החולים בפריפריה למכשירים ייחודיים לטיפול בזמן, הגורמים לסיבוכים ולניתוחים.

לדברי עו"ד אייל צור, יו"ר העמותה לתמיכה בקרוהן וקוליטיס, חולה שאינו מטופל – קורס, ומתח נפשי מחמיר את המחלה ומעלה את הסיכון לחלות בה. הוא הדגיש כי הפערים הטיפוליים שנדרשו לפני כחצי שנה, לא רק שלא הושלמו, אלא דווקא גדלו. כך, למשל, בכל מרפאה-משלבת צריכה להיות אחות-ייעודית ודיאטנית, ונקבע תקן שכל רופא יטפל ב-400 חולים בממוצע, ואילו כיום אין אנשי צוות כאלו במרפאות, וכל רופא מטפל בלמעלה מ-1,000 חולים.

ד"ר עופר בן בסט, מנהל היחידה למחלות אלו בבית החולים "ברזילי", סיפר על פניות טלפוניות ומקוונות רבות של מטופלים ובני משפחותיהם, גם מחוץ לביקורים במרפאות. המרפאה נסגרה בגלל חוסר במיגון, והמטופלים-המפונים היו רחוקים מטיפול הכרחי. שירה חן, חולת קרוהן, סיפרה על סבל קשה ומתמשך במשך שנים, עברה ניתוח בגלל עיכוב לתור בבדיקות ואצל במומחים. בגלל מגוריה בקרית שמונה היא נאלצה להמתין לתור במשך חצי שנה.

בעוד שש שנים – כמאה אלף חולי מעי דלקתי בישראל – המחדש | כל החדשות והעדכונים (hm-news.co.il)

20/2/24

מעריב    חדשות בריאות 

זו לא סתם תחושת בטן: זינוק מדאיג בתחלואת המעי הדלקתי

על פי הערכות, בתוך שש שנים מספר החולים בקרוהן וקוליטיס בארץ יגדל מ־70 אלף ל־100 אלף. בוועדת הבריאות מתריעים מפני מחסור במומחים ועיכוב באבחון ובטיפול.

שיעור התחלואה במחלות מעי דלקתי בישראל נמצא בעלייה מדאיגה, והמדינה מזניחה את החולים. בדיון שנערך אתמול בוועדת הבריאות של הכנסת הבהירו גורמי  המקצוע כי המחסור במומחים, התורים הארוכים והפערים המשמעותיים במיוחד בפריפריה מביאים לעיכוב באבחון ובטיפול בחולים ולהחמרת מצבם.

כ־70 אלף ישראלים חולים כיום במחלות המעי הדלקתי, הכוללות את מחלת קרוהן וקוליטיס כיבית. מדובר במחלות הנפוצות יותר אצל יהודים ממוצא אשכנזי, לרוב ממעמד סוציו־אקונומי גבוה, ובאזורים מתועשים יותר מאזורים כפריים. על פי הידוע, מסיבות לא ברורות מערכת החיסון תוקפת את מערכת העיכול וגורמת לסימפטומים הכוללים כאבי בטן עזים, שלשול כרוני, ירידה במשקל, חוסר תיאבון ואנמיה.תסמיני המחלה מופיעים בהתקפים, ויש תקופות של הפוגה. לא ניתן לרפא את מחלת הקרוהן, והטיפול מתבסס על תרופות אנטי־דלקתיות המביאות להפוגות מסוימות, בשילוב אנטיביוטיקה, סטרואידים ותרופות ביולוגיות. בשל הסיבוכים הרבים של המחלה, כולל חיבור בין איברים שונים בגוף, החולים מגיעים פעמים רבות לכדי אשפוזים וצורך בכריתת המעיים. מחלת קרוהן דומה ל"אחותה", מחלת הקוליטיס, התוקפת חלקים סופיים יותר של מערכת העיכול, והיא ניתנת לריפוי באמצעות כריתה, שלא כמו מחלת קרוהן חשוכת המרפא.

שכיחות מחלות המעי הדלקתי נמצאת בעלייה בעולם וגם בישראל, ולקראת שנת 2030 צופים המומחים כי היא צפויה לעמוד על 1% מהאוכלוסייה, כלומר זינוק לכדי כ־100 אלף חולים. בוועדת הבריאות של הכנסת ציינו גורמי המקצוע כי קיים מחסור משמעותי במומחים למחלות גסטרו ובאנשי צוות ייחודיים לטיפול בחולים הכרוניים הנזקקים לאשפוזים ממושכים ולטיפול כרוני. החולים בפריפריה הם הנפגעים העיקריים. ד"ר נתנאל כהן, מומחה לרפואה פנימית וגסטרואנטרולוגיה בבית החולים איכילוב, סיפר: "יש קושי בנגישות החולים בפריפריה למומחים ולטיפול בזמן, והתוצאה היא שהחולים סובלים מסיבוכים ונדרשים לעבור ניתוחים".

שיעור התחלואה במחלות מעי דלקתי בישראל נמצא בעלייה מדאיגה, והמדינה מזניחה את החולים. בדיון שנערך אתמול בוועדת הבריאות של הכנסת הבהירו גורמי  המקצוע כי המחסור במומחים, התורים הארוכים והפערים המשמעותיים במיוחד בפריפריה מביאים לעיכוב באבחון ובטיפול בחולים ולהחמרת מצבם מהתלקחויות להקלה.

כ־70 אלף ישראלים חולים כיום במחלות המעי הדלקתי, הכוללות את מחלת קרוהן וקוליטיס כיבית. מדובר במחלות הנפוצות יותר אצל יהודים ממוצא אשכנזי, לרוב ממעמד סוציו־אקונומי גבוה, ובאזורים מתועשים יותר מבאזורים כפריים. על פי הידוע, מסיבות לא ברורות מערכת החיסון תוקפת את מערכת העיכול וגורמת לסימפטומים הכוללים כאבי בטן עזים, שלשול כרוני, ירידה במשקל, חוסר תיאבון ואנמיה. תסמיני המחלה מופיעים בהתקפים, ויש תקופות של הפוגה. לא ניתן לרפא את מחלת הקרוהן, והטיפול מתבסס על תרופות אנטי־דלקתיות המביאות להפוגות מסוימות, בשילוב אנטיביוטיקה, סטרואידים ותרופות ביולוגיות. בשל הסיבוכים הרבים של המחלה, כולל חיבור בין איברים שונים בגוף, החולים מגיעים פעמים רבות לכדי אשפוזים וצורך בכריתת המעיים. מחלת קרוהן דומה ל"אחותה", מחלת הקוליטיס, התוקפת חלקים סופיים יותר של מערכת העיכול, והיא ניתנת לריפוי באמצעות כריתה, שלא כמו מחלת קרוהן חשוכת המרפא.

שכיחות מחלות המעי הדלקתי נמצאת בעלייה בעולם וגם בישראל, ולקראת שנת 2030 צופים המומחים כי היא צפויה לעמוד על 1% מהאוכלוסייה, כלומר זינוק לכדי כ־100 אלף חולים.

בוועדת הבריאות של הכנסת ציינו גורמי המקצוע כי קיים מחסור משמעותי במומחים למחלות גסטרו ובאנשי צוות ייחודיים לטיפול בחולים הכרוניים הנזקקים לאשפוזים ממושכים ולטיפול כרוני.החולים בפריפריה הם הנפגעים העיקריים.

ד"ר נתנאל כהן, מומחה לרפואה פנימית וגסטרואנטרולוגיה בבית החולים איכילוב, סיפר: "יש קושי בנגישות החולים בפריפריה למומחים ולטיפול בזמן, והתוצאה היא שהחולים סובלים מסיבוכים ונדרשים לעבור ניתוחים".

"חולה שאינו מטופל – קורס", אמר עו"ד אייל צור, יו"ר העמותה לתמיכה בקרוהן וקוליטיס. "מתח נפשי מחמיר את המחלה ומעלה את הסיכון לחלות בה. כבר לפני חצי שנה התרענו על הפערים הטיפוליים, שרק גדלו". לדברי צור, בכל מרפאה המיועדת לחולי קרוהן, צריכה להימצא אחות ייעודית ודיאטנית. משרד הבריאות קבע תקן שלפיו כל רופא יטפל ב־400 חולים בממוצע, ואילו כיום אין אנשי צוות כאלה במרפאות, וכל רופא מטפל בלמעלה מאלף חולים.

אחת החולות, חן שירן, תושבת קריית שמונה, סיפרה בוועדה כי נאלצה להמתין חצי שנה לתור למומחה. כתוצאה מכך, התאחרו האבחון והטיפול בה, ומחלתה הסתבכה והצריכה ניתוח שהתבצע מאוחר.

זו לא סתם תחושת בטן: זינוק מדאיג בתחלואת המעי הדלקתי | חדשות מעריב (maariv.co.il)

21/2/24

צפון 1   רשת מקומוני צפון   חדשות בריאות 

דיון מעקב התקיים בוועדת הבריאות בכנסת בנושא צמצום הפערים בטיפול במחלות מעי דלקתיות (קרוהן והקוליטיס כיבית) בפריפריה

השבוע התקיים בוועדת הבריאות בכנסת דיון מעקב בנושא צמצום הפערים בטיפול במחלות מעי דלקתיות (קרוהן והקוליטיס כיבית) בפריפריה וחשיבות שיפור איכות הטיפול בחולים.
בדיון נכחו גם נציגים של משפחות החטופים וביניהם ההורים של עומר וינקרט, אשר מתמודד עם מחלת הקוליטיס ונמצא עדיין בשבי בעזה.

ניבה, אמא של עומר וינקרט: עומר סובל מקוליטיס מגיל 14 ועד לחטיפתו נטל תרופות ששמרו אותו במצב מחלה מאוזן. ההתקף האחרון של המחלה שלו היה חמור וכלל שלשולים דמיים, ירידה חדה במשקל, ירידה בהומוגלובין וסבל נוראי וזה עוד כשהיה בבית עם מעקב רפואי צמוד. עכשיו עומר נמצא במנהרה חשוכה בעזה, ישן על יריעת ניילון, מתקלח עם בקבוק מי ים, עושה צרכים בסל, בלי אוויר ובלי אור- איך אפשר לנהל ככה מחלה כרונית? הבן שלי זועק אליי כל יום מהמנהרה שאציל אותו. אני נמצאת בדיון ביחד עם עמותת הקרוהן והקוליטיס שמלווה אותי מרגע החטיפה של עומר.

ד"ר נתנאל אביב כהן, רופא בכיר ב Ibd, מרכז רפואי איכילוב:

לפני שנה התחלתי להפעיל מרפאה רב תחומית ל Ibd באילת וזו בשורה לחולים בעיר. יש הבדל עצום ביכולת המטופל להשיג רופא מומחה בין המרכז לפריפריה. בפריפריה יש קושי גם מבחינת ידע של רופאי המשפחה על מחלות אלו, אין אחיות Ibd, אין גישה לרוקחים, אין גישה למכשירי הדמיה, ליועצי תזונה למחלה ועוד. חייבים להקים מרפאות שמעניקות טיפול רב תחומי בעוד מקומות.

ח"כ טלי גוטליב:

יש לי שני בנים אחד עם קרוהן ואחד עם קוליטיס ואני יודעת מה זה המחלות האלה אחרי שנים של שלשולים דמיים הקאות וירידה במשקל . תהליך האבחון שלהם היה ארוך ומתיש וזה ממש מיותר. מחלות קשות מאוד שהמערכת חייבת להקצות לה את המשאבים . הבירוקרטיה של הקופות מאוסה וחייב איתור וניטור מהיר יותר זה מציל חיים

ח"כ לימור סון הר מלך :

יש שני היבטים שגורמים למחלה: תזונה ומצב נפשי. יש למחלה היבטים נפשיים . חשוב שיהיה ליווי נפשי וזה לא מספיק רק לטפל בהיבט הפיזי. לגבי תזונה, צריך לדבר על מניעה ולהוזיל עלויות של אוכל לא בריא.

ד"ר דן קרת, מייצג את שירותי בריאות כללית:

בידי משרד הבריאות וקופות החולים הידע והתשתית להקים מערכת יעילה למען התחום אבל נדרש תקציב וגיבוי ייעודי להקמת מערך ראוי. אני חושב שצריך לתמרץ רופאים מהמרכז. אנו פועלים עם משרד הבריאות להכשרת אחיות ייעודיות ל ibd בפריפריה. החולים זקוקים גם לייעוץ תזונתי וסיוע נפשי. בנינו ממשק לרופאי משפחה שנקרא Ibd Family וזאת כדי להכשיר את רופאי המשפחה לזהות את המחלה בשלב מוקדם יותר.

עו"ד אייל צור, יו"ר העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס:

העמותה יזמה את הדיון בגלל פערים בין המרכז לפריפריה . חולת קרוהן , תמר גוטמן, נרצחה בשבי ועומר וינקרט חולה קוליטיס עדיין חטוף בעזה ומשמעות היעדר הטיפול חמורה וקשה . כמעט כל אדם מכיר מישהו שחולה במחלה . זו מחלה שיש לה השפעה עצומה על הציבור ! לחץ מגביר את תסמיני המחלה , מאז אירועי ה 7/10 יותר ויותר חולים מתלקחים .הפערים שדנו עליהם בדיון הקודם ביוני לא רק שלא טופלו אלא החמירו וגדלו .זו אחריות המדינה לדאוג לבריאות החולים , הנושא לא מטופל סוגיית התקינה לא מטופלת ועדיין יש חוסר מובהק של מרפאות ייעודיות למחלה. הועדה סיכמה בדיון קודם שנערך לפני 9 חודשים שיינקטו צעדים מיידיים לחיזוק המרכזים בצפון ובדרום אבל כלום לא קורה ! חצי תקן של רופא ואחות למרכז בבי"ח העמק בצפון וכנ"ל ב "ברזילי" דרום יעשו הבדל גדול . למה מחכים ? מתי תבינו ?דר קרת מדבר על שנה וחצי לנושא הכשרת אחיות , אבל לנו אין לנו זמן לחכות. דרושה תקינה מיידית של רופאים וכוח אדם למרפאות.

דר עופר בן בסט , מנהל מרפאת IBD במרכז הרפואי ברזילי :

אני מטפל בקרוב ל500 חולים שצריכים עזרה וטיפול 24/7 כי זו מחלה שמתלקחת כל הזמן ומייצרת סבל רב למשפחה , בני הזוג והמעטפת הרחבה . אנו עומדים רק ברבע מהתקינה הדרושה. אין לנו אחות ibd ואין יועצת תזונה. ברזילי הוא הקו הראשון של הפריפריה הדרומית גבול עוטף . רובם פונו לחלקי המדינה ולא הייתה להם גישה למרפאה. המטופלים שלנו סובלים והצרכים בדרום אפילו גבוהים יותר ממקומות אחרים בפריפריה בגלל המלחמה.

חן שירן, חולת קרוהן:

אני בת 35, חולת קרוהן 18 שנה. אני מקריית שמונה ומפונה לטבריה. הקרוהן התפרץ אצלי בצבא ומאז החיים שלי בסבל נוראי. לפני 7 שנים עשיתי ניתוח של כריתה מלאה ואני מסתובבת עם סטומה כי אין לי מעי גס!!! 11 שנים אני סובלת ועוברת מרופא לרופא מעיר לעיר ואין מומחי IBD שיעזרו לי. הגעתי למצב של סטומה כי תהליך האבחון נמשך שנים והסטומה היא לכל החיים.
התורים למומחה בצפון הם של חצי שנה ואני נאלצת ללכת לרופא פרטי! לבדיקת MRI אני צריכה להמתין 4 חודשים. בצפון יש מומחה אחד למחלה בעוד שבמרכז יש 15 מומחים.
אל תשכחו גם אותנו בצפון. אישה חולה חייבת להיות בהפוגה ואין כמעט מרכזי IBD mom , זו מחלה שמפריעה לאישה להיות אמא ! הגידול של המחלה בעשור הקרוב צריך להעיר את המערכת וצריך להבין שיש עלייה מתמשכת במחלה מדי שנה.

ח"כ אימאן חטיב יאסין :

בבי"ח העמק אין לנו כלום ! רק הבטחות ! אין סיבה בעולם שלא ימצאו תקציב ! צריך שקופות החולים ומשרד הבריאות יכניסו ידיים לכיסים ! זו החובה של המערכת לדאוג לאנשים האלה שאפילו לצאת מהבית לא יכולים לפעמים בגלל מצבם . אנשים לא עובדים אין להם פרנסה ואין להם חיים. יש עשרות צעירים שחולים אבל הם לא יודעים בכלל שהם חולים ולא מאובחנים בכלל.

ד"ר ערן זיתן, מנהל יחידת IBD בבית החולים העמק בעפולה :

צריך להבין שיש סוגים שונים של מחלות קרוהן וקוליטיס. אין מחלה אחת. הקמנו בבי"ח העמק מרכז ibd רב תחומי התנדבותי בתרומות. יש בו דיאטנית פסיכולוג עו״ס ראומטולוג, רופא עור ועוד . מדובר בפיילוט זעיר שמטפל ב1500 חולים, ואני רופא יחיד שמטפל בכמות כזו של חולים , וזה הזוי . אני קורא למערכת לעזור לי להביא רפואה איכותית . זה אפשרי ולא בהרבה כסף! צריך רק מזכירה ,וחצי תקן לרופא ! יש רופאים משיבא שרוצים לבוא לעבוד אצלנו אבל אין תקינה.

ד"ר יובל רן , חטיבת הרפואה, משרד הבריאות:

המצוקה בנושא ברורה . מכלול השירותים נמצא בסל ואנחנו לא קובעים את התקינה לקופות אלא לבתי חולים .המדען הראשי עדכן שלאור התקציב לא יהיה מענה בקידום מחקרים .המשרד מסתכל על תמרוץ רופאים לפריפריה בראייה רחבה ופועל דרך חטיבת האסטרטגיה בדרכים שונות . השארת מתמחים בפריפריה ותמרוץ, זו דרך לגדל רופאים מומחים שיישארו . למשרד יש סדרי עדיפויות . התחום הזה מורכב ואינו בסדר עדיפויות כרגע לאור שיקולים רבים ועכשיו גם בעקבות המלחמה .בראייה ארוכת טווח, אנחנו חושבים על מיסוד אחות קלינית לתחום, שכן הן יכולות לרכז את הטיפול ברמת הפריפריה גם בהיעדר רופא . נעשית עבודה כבכך כרגע והצפי שזה ייקח בין שנה-שנתיים. גם הנושא של רפואה מקוונת נבדק והאגף הדיגיטלי במשרד מנסה לקדם.

נירה טטרו אחות ibd , אסותא אשדוד :

מספר החולים עלה פי 3 ואין לי יכולת לתת מענה כי אין זמינות מספיקה של תורים , אין מספיק מיטות אשפוז ואין יכולת וכלים להתמודד. מדובר על מחלה פסיכוסומטית ומאז 7/10 המצב החריף 1/3 מהחולים הינם חרדתיים ואני צריכה לתת מענה רחב ואין לי את היכולת. בנוסף, המצב הסוציו-אקונומי בפריפריה מקשה על רכישת תרופות והחולה יכול למות. המטופלים עוברים אינסוף ועדות מול ביטוח לאומי וסבל וגיהנום ואני לא מבינה מדוע הם מטרטרים חולים ככה.

ח"כ יונתן משרקי, יו"ר ועדת הבריאות:

המחלות הללו לא יכולות להידחק גם בימי מלחמה. הוועדה רואה חשיבות להנגשת הטיפולים ובכוונתי לפעול מול שר הבריאות ומנכ"ל משרד הבריאות להקמת וועדה בה ישתתפו הרופאים ועמותות החולים במטרה לגבש תכנית סדורה לטיפול בפערים הקיימים.

https://blinker.co.il/%D7%91%D7%A8%D7%99%D7%90%D7%95%D7%AA/%D7%93%D7%99%D7%95%D7%9F-%D7%9E%D7%A2%D7%A7%D7%91-%D7%94%D7%AA%D7%A7%D7%99%D7%99%D7%9D-%D7%91%D7%95%D7%95%D7%A2%D7%93%D7%AA-%D7%94%D7%91%D7%A8%D7%99%D7%90%D7%95%D7%AA-%D7%91%D7%9B%D7%A0%D7%A1%D7%AA/411044/

25/2/24 

יתד נאמן   מדור רפואה 

22/03/24

ידיעות טבריה וקריית שמונה    מקומונים בצפון   

כתבה על מצוקת חולים במחלות מעי דלקתיות בצפון ועל הדיון בכנסת בנושא שיזמה העמותה

20/05/24

דוקטורס אונלי   חדשות בריאות

מה הן העדפות הטיפול הביולוגי של חולים במחלות מעי דלקתיות?

החלפת טיפול ממתן תוך ורידי לתת עורי לחולי קרוהן וקוליטיס מהווה אתגר משמעותי עבורם | בביה"ח שמיר בחנו מדוע מטופלים ממשיכים להגיע לקבל עירוי במרפאות השונות במקום להזריק אותה תרופה בבית

מחקר חדש שנערך במרכז הרפואי שמיר-אסף הרופא ופורסם לאחרונה בכתב העת journal of clinical medicine בדק את העדפות הטיפול הביולוגי בקרב חולים במחלות מעי דלקתיות. המחקר נערך בשיתוף העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס.

בשנים האחרונות קימות בשוק תרופות ביולוגיות רבות לטיפול במחלות מעי דלקתיות. התרופות שונות זו מזו במנגנון הפעולה וגם בדרך מתן התרופה. יש תרופות הניתנות בכדורים כל יום, כאלו הניתנות בזריקות תת עוריות עצמיות וכאלו הניתנות בעירוי לווריד בבתי החולים ובקופות החולים.

בשנה האחרונה, תרופות שהיו קיימות בעבר בלעדית במתן של עירוי תוך ורידי נמצאות כעת בשוק בשתי צורות מתן – עירוי תוך ורידי כל שמונה שבועות או זריקות תת עוריות עצמיות אחת לשבועיים. העברת הטיפול התרופתי מצורת מתן של עירוי במרכזים הרפואיים למתן של זריקות תת עוריות עצמיות בבית יכול להביא להקלה בעומס על מערכת הבריאות וצמצום כוח האדם ביחידות העירוי ברחבי הארץ, ומבחינת המטופל מדובר בחיסכון בזמן ופחות אובדן ימי עבודה.

ד"ר ורד ריכטר, מומחית לגסטרואנטרולוגיה במרכז הרפואי שמיר ושותפה למחקר, אומרת כי "למרות יתרונות אלה, נתקלנו במספר מטופלים שלא היו מעוניינים לעבור מקבלת הטיפול בעירוי במכון הגסטרו שלנו, לקבלת התרופה בזריקה תת עורית באופן עצמאי בביתם, ולכן התעורר בנו הצורך לבדוק מדוע המטופלים ממשיכים להגיע לקבל עירוי למשך מספר שעות במקום להזריק אותה התרופה בבית? האם מטופלים רבים מרגישים כך? מה הם הגורמים המשפיעים על העדפות אלו ואיך נוכל לשנות זאת?".

כדי לענות על שאלות אלו, הפיצו החוקרים שאלון למטופלים עם אבחנה של מחלות מעי דלקתיות במרכז הרפואי שמיר וכן בקרב חברי העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס. המחקר התבצע במהלך התקופה שבין יוני 2023 לאוקטובר 2023.

454 מטופלים מלאו את השאלון, מהם כמחצית היו נשים. הגיל הממוצע היה 42  (IQR: 29-57). 67.6% היו עם מחלת קרוהן ו-32.4% עם קוליטיס כיבית.

ניתוח השאלונים העלה כי 54.5% מהמטופלים שקיבלו טיפול בעירוי לווריד העדיפו להמשיך בצורת מתן זו ולא לעבור לזריקה תת עורית עצמית בבית. הסיבה העיקרית להעדפה זו היתה נוכחות של אחות או צוות רפואי במהלך הטיפול. גורמים משפיעים נוספים כללו פחד ממחטים, מרווחים ארוכים בין הטיפולים בעירוי לעומת בזריקות העצמיות בבית והרצון לפגוש רופא בסיום כל טיפול. "מעניין לציין כי 37.1% מהמטופלים סירבו למעבר בשל האמונה שמתן התרופה בעירוי יעיל יותר. לאמונה זו", אומרת ד"ר ריכטר, "אין ביסוס לפי הנתונים בספרות".

הסיבות העיקריות שציינו מטופלים שכן העדיפו לעבור מטיפול בעירוי לווריד לטיפול בזריקות תת עוריות עצמיות כללו נטילה נוחה יותר בבית, חיסכון בזמן ובכך שאין צורך להעדר מהעבודה. כשליש מהם ציינו כי הם חוששים מחשיפה לזיהומים בבית החולים וכרבע התמודדו עם קושי במציאת וריד לעירוי.

בשנים האחרונות קיימת כאמור עלייה במספר האפשרויות הטיפוליות עם יעילות ובטיחות דומים. לאור זאת נבדקו במחקר העדפות המטופלים לגבי צורת מתן טיפול תחזוקה. משתתפי המחקר התבקשו לציין את העדפותיהם בסולם של 1-4 עבור מספר אפשרויות טיפול זמינות כיום. לצורת מתן תת עורי כל שמונה שבועות היה הציון הגבוה ביותר של 2.88, אך זה לא היה מובהק סטטיסטית בהשוואה למתן תרופה פומית יומית (ציון של 2.82). שתי צורות מתן אלו היו עדיפות באופן משמעותי מאשר מתן עירוי כל שמונה שבועות וזריקות תת עוריות כל שבועיים, אשר קיבלו ציון של 2.18 ו 2.13, בהתאמה.

העדפות אלו בקרב המטופלים בישראל דומות לאלו שנצפו במחקרים אחרים בעולם. מחקר ACCEPT2, אשר כלל 1,850 חולי IBD מרחבי צרפת, מצא כי אפשרויות הטיפול המועדפות ביותר היו מתן פומי פעם או פעמיים ביום וזריקות תת עוריות כל 12 או שמונה שבועות.

במחקר ב"שמיר" נמצא שהעדפות המטופלים הושפעו מחוויות הטיפול הקודמות שלהם. בקרב כלל המטופלים לא נמצאו הבדלים מובהקים סטטיסטית בהעדפה בין עירוי כל שמונה שבועות לבין מתן תת עורי כל שבועיים, שתי צורות מתן אפשריות כיום עבור תרופות מסוימות. עם זאת, מטופלים שקיבלו בעבר זריקות תת עוריות אך לא עירוי תוך ורידי העדיפו טיפול תת עורי כל שבועיים, בעוד שמטופלים שטופלו בעבר בעירוי לווריד אך לא בזריקות תת עוריות העדיפו את מתן התרופה בעירוי כל שמונה שבועות.

נראה שבקרב החולים יש נטייה להעדיף צורות מוכרות. תוצאות אלו נצפו גם במחקר קודם. מעניין לציין כי בקרב מטופלים שהתנסו בשתי השיטות היתה העדפה ברורה להזרקה תת עורית כל שבועיים, מה שמצביע על כך שהדרך התת עורית עשויה להיות נוחה יותר עבור רוב המטופלים לאחר ניסיון.

ד"ר ריכטר מסכמת כי ממחקר זה ניתן לראות כי מעבר של מטופלים מטיפול בעירוי במסגרת בית החולים או קופת החולים לטיפול בזריקות עצמיות בבית נותר אתגר משמעותי, למרות שאין לכך הצדקה רפואית. הבנה של המכשולים העיקריים בקרב המטופלים, כפי שנמצאו במחקר זה, עשויה לסייע בהתגברות על התנגדות זו. המחקר מדגיש את התפקיד המכריע של צוותי הבריאות בתהליך זה ובתקשורת מול המטופל. כך למשל, יש צורך בהסבר למטופל על יעילות התרופה בשתי צורות המתן, לבצע הדרכה להזרקה עצמית ובמידת הצורך ליווי במספר ההזרקות הראשוניות, ובמטופלים המעוניינים בכך, יש לבצע מפגש תכוף יותר במרפאה לאחר המעבר לזריקות עצמיות

https://doctorsonly.co.il/2024/05/316440/

24/05/24

רדיו צפון   תכנית הבריאות "רופא פרטי"  

ראיון עם ד"ר ורד ריכטר, מומחית לגסטרואנטרולוגיה מהמרכז הרפואי שמיר, על מחקר שהם ביצעו בשיתוף העמותה שביקש לבדוק את העדפות הטיפול הביוולוגי בקרב החולים במחלות מעי דלקתיות לאור כניסתן של תרופות ביולוגיות לשימוש בשנים האחרונות.

המחקר ביקש לבדוק האם החולים מעדיפים עדיין לקבל את התרופות בבית החולים או לקבלם בהזרקה בצורה עצמאית בבית ובכך לחסוך ימי אשפוז, אובדן ימי עבודה וחשיפה לזיהומים.

https://1045fm.maariv.co.il/programs/media.aspx?ZrqvnVq=IKGGMG&c41t4nzVQ=FFE

31/05/24

רדיו תל אביב   התכנית "חיים טוב יותר" עם מיכל צפיר    

ראיון עם ד"ר יוליה רון גסטרואנטרולוגית בכירה, מומחית במחלות מעי דלקתיות במרכז הרפואי איכילוב על עלייה בתחלואת מחלות מעי דלקתיות כמו קרוהן וקוליטיס, הגורמים לעלייה וכיצד ניתן לטפל ועל העמותה לתמיכה המסייעת לחולים להתמודד טוב יותר.

זמן קהילה    ערוץ רשת 13  

 שידור תשדיר העמותה המקדם את השימוש בתעודה הסגולה שהפיקה העמותה למתן דחיפות לשירותים למתמודדים עם המחלה בערוץ 13 במהלך חודשים מאי- יוני 2024

פריסת שידורי התשדיר:

דוח פרומו קהילה

3/6/24
פגישה עם שר הבריאות מר אריאל בוסו וח"כ ארז מלו

הנהלת העמותה מוקירה תודה מקרב לב לכבוד שר הבריאות מר אריאל בוסו ולח"כ ארז מלול , סגן יו"ר הכנסת , בשם כלל החולים במחלות מעי דלקתיות בישראל  ובני משפחותיהם,

על שאפשרו לנו להציג בפניהם את האתגרים של החולים בעת הזו ועל הבעת נכונות לפעול למען רווחת חולי הקרוהן והקוליטיס בישראל,

ובכלל זה קידום המענה לצמצום פערים בטיפול בחולי קרוהן וקוליטיס ביישובי פריפריה בישראל, הרחבת ההסברה והנגשת שירותים בקרב ציבור חולים שפחות חשוף למדיה ולמידע,

בדגש על חולים מהחברה החרדית, ובבחינת מינוי נציג ארגון חולים בהרכב וועדת סל שירותי הבריאות ובוועדות המשנה .

בברכת בריאות וימים שקטים יותר

העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית

13/6/24

YNET מדור בריאות ואיכות חיים   

מחלות מעי דלקתיות עלולות לגרום לתשישות כרונית – כך ניתן לטפל

חולים עם מחלות מעי דלקתיות נאלצים להתמודד עם ההשלכות של המחלות, אבל גם עם תסמינים שונים. בין הבולטים שבהם, תופעה המכונה "תשישות כרונית". למה חשוב כל כך לזהות אותה, מהן הסיבות הגורמות לה וכיצד ניתן לטפל ולהקל על המצב?

פרופ' הנית ינאי

תשישות כרונית (fatigue) היא תופעה קלינית שכיחה בקרב מטופלים עם מחלות מעי דלקתיות, תופעה שאינה קשורה באופן ישיר לפעילות של מערכת העיכול. בתוך הגדרת המושג ניתן לכלול תחושת עייפות וחולשה לא שגרתית, תשישות או לאות, המלווים בהרגשה של חוסר אנרגיה גם אחרי שינה ומנוחה טובה. זוהי תופעה מורכבת המושפעת מגורמים פיזיולוגיים ופסיכולוגיים, המופיעה במגוון מצבים של מחלות כרוניות כולל מחלות מעי דלקתיות.

התופעה שכיחה מאוד במטופלים עם מחלה דלקתית פעילה (יותר מ-80% מדווחים על התופעה), אך נמצא כי כ-40% מהמטופלים שהמחלה הדלקתית שלהם נמצאת בשלב של הפוגה ואפילו הפוגה עמוקה (כלומר בלי ממצאים המכוונים לדלקת שנותרה) סובלים גם הם מהתופעה.

…………………….

מחלות המעי הדלקתיות הן מחלות כרוניות מורכבות הנגרמות מהפרעה בתפקוד מערכת החיסון במערכת העיכול. הפרעה זו קשורה בגורמים סביבתיים רבים המשפיעים על התהוות הדלקת בקרב אנשים בעלי נטייה גנטית. מחלות המעי הדלקתיות נפוצות בקרב כל קבוצות הגיל, גברים ונשים כאחד, ושכיחותן הולכת ועולה בשנים האחרונות. מנתונים שנאספו לאחרונה על ידי חוקרים מהמרכז הרפואי שערי צדק, יש בישראל כ-60 אלף חולים (כלומר 1 מ-150 אנשים בישראל לוקה במחלה).

………………….

העמותה לתמיכה בחולי הקרוהן וקוליטיס כיבית, שפועלת להעלאת המודעות לתופעה בקרב החולים, מסייעת רבות בהעלאת המודעות לתסמונת. על אף הרתיעה והבושה שיכולה להתעורר, כדאי להימנע מכך ולדווח לרופאים ולצוותים המטפלים על התופעה כיוון שלרוב יש מענה עבורה. חשוב מאוד לברר את מכלול הסיבות שיכולות לגרום או לתרום להתהוות התופעה ולנסות, למרות האתגר והמורכבות, לתת להן מענה ספציפי.

……………….

 https://www.ynet.co.il/health/article/bkvwfhomr

3/7/24

MAKO  מדור בריאות ואיכות חיים 

המתנה ממושכת לתורים, ומחסור בצוותים: חולי הקרוהן והקוליטיס בפריפריה מתקשים לקבל טיפול ראוי

על אף מספרם הגבוה של החולים במחלות מעי דלקתיות בישראל, רבים מהם, בייחוד בפריפריה, מתקשים לקבל טיפול זמין ונגיש, ורק במחצית מבתי החולים הציבוריים קיימת יחידה ייעודית לטיפול במחלות אלה. "הגעתי למצב חמור כי במשך חודשים רדפתי אחרי תורים וקבלת טיפול. , מזהיר מטופל

 מעל 50 אלף חולי קרוהן וקוליטיס, מחלות מעי דלקתיות, חיים בישראל, ולפי נתונים שהוצגו בוועדת הבריאות באחרונה, המספרים צפויים לגדול לכ-100 אלף חולים בשש השנים הקרובות. עם זאת, רבים מהם, בעיקר אלה המתגוררים בפריפריה, נאלצים להתמודד עם המתנה ממושכת לתורים, נסיעה למרכזים רפואיים רחוקים מבתיהם כדי לקבל טיפול מהיר, ומחסור בטיפול נפשי ורגשי להתמודדות עם המחלה הכרונית הקשה. כל אלה מצטרפים לממצאי סקר חדש שבוצע בחוג למחלות מעי דלקתיות שבמסגרת האיגוד הישראלי לגסטרואנטרולוגיה ומחלות כבד שמעיד על כך שרק במחצית מבתי החולים הציבוריים קיימת יחידה ייעודית לטיפול במחלות אלה.

………………………….

"מחלת הקרוהן ומחלת הקוליטיס הכיבית הן מחלות מעי דלקתיות כרוניות", מסביר סא"ל ד"ר סאלח דאהר, ראש תחום גסטרואנטרולוגיה בחיל הרפואה וחבר החוג למחלות מעי דלקתיות שבמסגרת האיגוד הישראלי לגסטרואנטרולוגיה ומחלות כבד. לדבריו, גיל ההופעה הצעיר לרוב של מחלות אלה, בעשורים השני והשלישי של החיים, האופי הכרוני שלהן וכן הצורך בטיפול תרופתי יקר ולפרקי זמן ממושכים, משיתים עומס גדול על מערכת הבריאות הלאומית וגורמים לפגיעה משמעותית באיכות החיים ובתפקוד המטופלים. "טיפול לא מיטבי עלול להוביל להתדרדרות במצב המטופלים ולהזדקקות לאשפוזים וניתוחים חוזרים".

נכון לתחילת שנת 2023, לפי מחקרים שבוצעו לאחרונה בהובלת פרופ' דן טרנר מהמרכז הרפואי שערי צדק בירושלים, חיים בישראל כ-54 אלף חולים במחלות מעי דלקתיות, 55 אחוז מתוכם חולי קרוהן, ו-45 אחוז חולי קוליטיס. "אנחנו רואים כי היקפי התחלואה נמצאים במגמת עלייה הן בקרב האוכלוסיה היהודית, שם נראתה הכפלה בכמות החולים בין השנים 2005 ל-2018, והן באוכלוסיה הערבית", אומר ד"ר דאהר.

…………………………..

בחודש פברואר האחרון הציג החוג למחלות מעי דלקתיות בפני ועדת הבריאות בכנסת את הצעדים הנדרשים לשיפור איכות הטיפול בחולי מחלות מעי דלקתיות בישראל. בין השאר הועלו המלצות להכרה ביחידות ייעודיות למחלות אלה בתוך מכוני הגסטרו בכל בתי החולים הציבוריים בארץ, הכרה בתקן אחות מתאמת מחלות מעי דלקתיות, וכן הכרה בצורך בדיאטנית אחת לפחות במשרה מלאה לכל יחידה ייעודית. עוד הומלץ על פסיכולוג רפואי או עובד סוציאלי במשרה חלקית, והקמה של מרכזי מחלות מעי דלקתיות ללא אשפוז על בסיס קופות החולים, בדגש על אזור הפריפריה, כדי לשפר נגישות וזמינות לאוכלוסיית המטופלים.

עו"ד אייל צור, יו"ר העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס, מדגיש כי זה אינו הדיון הראשון שהתקיים בנושא, וכי אין כל שינוי או התקדמות במתן מענה טיפול ראוי לחולים בפריפריה, אלא להפך. "מלחמת חרבות ברזל החריפה את הפערים באיכות הטיפול ביתר שאת ולא הוקצו המשאבים וכוח האדם הנדרש לצמצומם. כעת, אנו ממתינים להשקת הדיונים בנושא בפורום רחב שבו יוצגו נתונים ועמדות של כל בעלי העניין, בהמשך להנחיית יו"ר ועדת הבריאות בדיון האחרון שנערך בנושא לפני חודשים מספר, ובו קרא להקים צוות עבודה שיעביר תוכנית סדורה לטיפול בפערים הקיימים". 

https://www.mako.co.il/health-illnesses-and-medicines/Article-4b0428fd90e6091026.htm?sCh=3d385dd2dd5d4110&pId=796371781

3/7/24

N12    מדור בריאות  

המחלות שמהן תסבלו יותר בפריפריה

חולי הקרוהן והקוליטיס מתקשים לקבל טיפול ראוי

 https://www.mako.co.il/news-lifestyle/2024_q3/Article-4b0428fd90e6091026.htm?partner=lobby

7/7/24

אירוע עמותה במסגרת יריד "צבע טרי" 

פאנל העמותה בנושא: השלכות המלחמה על פערים בטיפול בחולים במחלות מעי דלקתיות

11/07/24  

YNET   מדור בריאות ואיכות חיים   

 דנה זרמון: "אני מתמודדת עם קרוהן וקוליטיס – וזאת לא מחלה פוטוגנית"

יריד העיצוב "צבע טרי" שהתקיים השבוע בתל אביב אירח בין שלל המיצגים מיצג מיוחד שהיה קשה להתעלם ממנו – "המיצג הסגול" – חדרי שירותים ונוחיות בעיצובים ייחודיים. המטרה: להפיץ את המודעות למחלות קרוהן וקוליטיס. לצידו אף התקיים פאנל מומחים וחולים שעסק בפערים בטיפול מאז המלחמה. צפו בכתבה

 לאמנות ועיצוב יש את הכוח לשנות מציאות. קהל המבקרים ביריד העיצוב הפופולרי "צבע טרי" בתל אביב לא יכלו להתעלם ממיצג גדול וסגול שעמד במרכזו של הפסטיבל – מיצג חדרי הנוחיות. המיצג, ששימש גם שירותים ציבוריים פונקציונליים לכל דבר ועניין, הוקדש להעלאת המודעות למחלות מעי דלקתיות ונעשה בשיתוף העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית בישראל ובחסות חברת AbbVie ישראל.

 כ-70 אלף אנשים בישראל מתמודדים עם מחלות מעי דלקתיות שהמרכזיות הן קרוהן וקוליטיס כיבית והן מתאפיינות בקיומה של דלקת כרונית שפוגעת ברירית מערכת העיכול. הסיבה להופעת המחלה אינה ידועה, אך שכיחותה הולכת ועולה בשנים האחרונות. המלחמה המתמשכת, שגורמת למצבי לחץ רבים, גורמת להחמרה במצבם של החולים.

 בפאנל המיוחד בהנחיית נורית קנטי, יו"ר ארגון העיתונאים ועיתונאית בגל"צ, השתתפו: ח"כ טטיאנה מזרסקי, חברת וועדת בריאות ויו"ר השדולה למען מפוני ה 7 באוקטובר ויו"ר השדולה למען צמצום הפערים בבריאות; פרופ' הנית ינאי, מנהלת המרכז למחלות מעי דלקתיות בבלינסון ויו"ר החוג למחלות מעי דלקתיות, האיגוד הישראלי לגסטרואנטרולוגיה; ד"ר מתי ווטרמן, מנהל השירות למחלות מעי דלקתיות ברמב"ם ויועץ ארצי למחלות מעי דלקתיות במכבי שירותי בריאות; ד"ר דני קרת, מרכז תחום גסטרואנטרולוגיה בשירותי בריאות כללית; עו"ד אייל צור, יו"ר העמותה לתמיכה בחולי הקרוהן והקוליטיס בישראל.

מצבי לחץ ודחק כאמור, נמצאו כגורמי סיכון שעלולים להחמיר את מצב המחלה. לכן, תקופת המלחמה מציבה אתגרים רבים וחולים רבים שחלקם הגדול נעקרו מבתיהם, מתקשים לקבל טיפול. "אנחנו מזהים פערים בנגישות לשירותים רפואיים בעיקר באזורי קו העימות, מה שאנחנו נוטים לכנות פריפריה", מתאר יו"ר העמותה, אייל צור את המצב הנוכחי ומדגיש: "אנשים מתדרדרים וקורסים. ערכנו מחקר עם למעלה מ-500 חולים בצפון ובדרום ואנחנו רואים ששליש מהם נמצאים בהחמרה משמעותית ואין שום היערכות מיוחדת למצב הזה".

 פער נוסף שמביאה איתו המלחמה בטיפול המיטבי בחולים הוא המצב הכלכלי שהולך ומחריף. "החולים שלנו, בסדר גודל של שליש, הם במצב שמכנים אותו "בינוני-חמור", הם חולים שצריכים תרופות ביולוגיות שהן מאוד יקרות וההשתתפות העצמית שנדרשת היא לא פשוטה", אומר צור, "החולים לא עומדים בהוצאה הזו וקל וחומר כשמדובר בתושבי הפריפריה שהם הראשונים להיפגע. אנחנו שומעים מחולים שהם מפסיקים לקחת את התרופות, הם נמצאים במתח נפשי רב וחייבים להיות מיוצבים".

 בפאנל ציין ד"ר דני קרת: כי הבעיה היא שגם אם יהיו תקנים למאות רופאים בבתי חולים בפריפריה – לא יהיה מי שיאייש אותם. "שיטת התגמול לא מושכת רופאים לפריפריה. לכן צריך לתת מענה גם בקהילה וגם על ידי רפואה מקוונת. אני הקמתי בירושלים מרכז IBD בקהילה הכולל מגוון מומחים: רופא מומחה, אחות, עו"ס, צוות מתאם וראוי לעשות זאת בעוד מקומות בארץ".

פרופ' הנית ינאי ציינה כי כרגע פועלים על מנת לתקנן מרפאה ייעודית. "המרפאה צריכה להכיל רופאים מומחים, שזה עיקר עיסוקם, וגם צוותים מלווים או צוותים תומכים שכוללים אחים ואחיות מומחים למחלות מעי דלקתיות, צוותים שמתעסקים בתזונה ייעודית וצוותים שמתעסקים בפן הרגשי אם זה עובדים סוציאליים קליניים או פסיכולוגים רפואיים – אנשים שהוכשרו בדיוק לדברים האלה וביחד נותנים מענה כוללני לטיפול במחלות הללו ובסיטואציות שונות שנגזרות מהן".

https://www.ynet.co.il/health/article/r1fbd2cdr

קידום הכתבה בעמוד חדשות ראשי ובערוץ בריאות של ווינט:

16/07/24

 יתד נאמן    מדור רפואה    

לאור העלייה המתמשכת בתחלואה במחלות מעי דלקתיות
חידושים בטיפול בקרוהן וקוליטיס מפחיתים שימוש בסטרואידים

העמותה לתמיכה בחולים:  העלייה בתחלואה במחלות אלו מחדדת את הצורך בשיפור איכות הטיפול בחולים לא רק בעת מלחמה ולא רק בפריפריה שנפגעת יותר.