האם נראה לראשונה נציגים של עמותות חולים בדיוני וועדת סל התרופות?
בפאנל פוליטי בנושאי בריאות שהתקיים לאחרונה ביוזמת קואליציית עמותות החולים בישראל ובהשתתפות חברי כנסת יצאה בשורה לחולים בישראל:
לראשונה, התחייבו חברי הכנסת לפעול לשלב נציגות של חולים בוועדות הסל וזאת כדי שקולם של החולים יישמע בוועדות:
"חייבים להחזיר מחדש את נושא הבריאות לסדר היום הציבורי והחולים חייבים להיות שותפים לקידום החלטות ואג'נדות הנוגעות לבריאות של כולנו".
קואליציית עמותות החולים המורכבת מ 26 עמותות וארגוני חולים במחלות כרוניות שונות פנתה בחודשים האחרונים מספר פעמים לשר הבריאות, ניצן הורוביץ, בבקשה לשלב חולים בדיוני הסל, כפי שנהוג בארה"ב ובאירופה, אך פניות אלו לא נענו וזכו להתעלמות מוחלטת, וזאת למרות שאין שום משמעות תקציבית או מנהלית להחלטה זו.
הקואליציה נוסדה לפני מספר שנים על רקע כניסתן של תרופות הביוסימילאר לשימוש בישראל, תרופות אשר מחליפות את תרופות המקור וההחלטה על ההחלפה מתבצעת ללא שקיפות מול ארגוני החולים וגם כאשר החלפת התרופה פוגעת בטיפול בחולה ומחמירה את מצב בריאותו.
אחת הסוגיות המרכזיות שנדונו בפאנל ומטרידה מאד את החולים היא סוגיית שילוב נציגי ארגוני החולים כחברים בוועדת סל התרופות, כאשר כל חברי הכנסת התחייבו לפעול למען שילוב ארגוני החולים בדיוני ועדות הסל מלבד ח"כ יאיר גולן ממפלגתו של שר הבריאות ,ניצן הורוביץ.
ח"כ עידית סילמן (הליכוד) אמרה: אי אפשר לדבר על החולים בלי החולים. צריך להקים קבינט של כל עמותות החולים שיישב בתוך דיוני הסל, כי חברי הסל צריכים לשמוע את החולים. המגזר השלישי הוא המנוע והחזית הקדמית של המדינה. אני מתחייבת לשתף את ארגוני החולים בוועדות הסל, אך חשוב לדעת כי יש כסף במערכת הבריאות שלא מנותב נכון וישנו עודף תקציבי כי לא מטפלים בכל החולים.
עוד הוסיפה: אני מתחייבת להקים את הקבינט הזה בכל תפקיד שלא אהיה. לטעמי, שר הבריאות צריך להיפגש עם נציגות שכזו אחת לחודשיים.
ח"כ נעמה לזימי (עבודה): חסרים במערכת הבריאות כ 20 מיליארד שקלים והחוסר הזה עולה בחיי אדם. אנחנו חיים כיום באקלים של שקיפות ויש פה עניין של זכות הציבור לדעת ולכן זהו אינטרס ציבורי שתהיה נציגות של חולים בדיוני הסל. לא מדברים מעל הראש של הציבור והציבור צריך להיות מעורב. אני מתחייבת לשקיפות והנגשה של ידע: צריך להיות תמלול ופרסום פרוטוקולים של דיוני הסל. אין סיבה שלא יהיה משקיף של נציג ארגון חולים בכל תת ועדה של דיוני הסל, זה חלק מזכויות החולה.
ח"כ אימאן חטיב (רע"מ) אמרה שבחדר הזה מלבד יו"ר עמותת ניסן והעוזר שלי ואני אין נוכחות של אזרחים ערבים באולם. הגיע הזמן להתייחס אלינו לא כאל מגזר אלא כחלק בלתי נפרד מהחברה הישראלית ואני מתחייבת לפעול למען כולם.
ח"כ טטיאנה מזרסקי (יש עתיד) אמרה שיש עתיד התחייבה במצע שלה להוסיף 10 מיליארד שקלים לתקציב משרד הבריאות.